Dlatego ważna jest rozmowa z dzieckiem. Pomocne mogą być w tym zakresie konsultacje z psychologiem. Tymczasem aż 79 proc. rodziców dzieci z chorobami serca przyznało, że dziecko nie odbyło konsultacji z psychologiem. To, co dziecko słyszy, pozostaje w nieświadomości jako skrypty, przekonania i nieświadome programy na życie. Dla kobiet w ciąży i rodziców dzieci z Wrocławia, które mają wrodzoną wadę serca, dostępne są bezpłatne konsultacje psychologa, kardiologa dziecięcego oraz fizjoterapeuty. – Mamy możliwość zaoferowania kobietom ciężarnym wsparcie psychologiczne w tak trudnym dla nich momencie, gdy dowiadują się o wadzie serca u swoich Pomagamy dzieciom z wadami serca. Ta grupa powstała dla rodziców, którzy właśnie poznali diagnozę swojego dziecka „WWS – wrodzona wada serca” oraz tych, którzy z chorobą swojego dziecka zmagają się Vay Tiền Online Chuyển Khoản Ngay. Jak wzmocnić siebie, by wspólnie przetrwać kryzys w chorobie dziecka? Jak opanować lęk i działać w obliczu trudnej diagnozy? Odpowiedzi na te, i wiele innych, trudnych pytań poszukają uczestnicy warsztatów psychologicznych organizowanych 21 października przez Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Wrodzonymi Wadami Serca „Serduszka z Prokocimia” przy wsparciu Fundacji Radia ZET w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Państwa dziecko ma wadę serca– taką diagnozę słyszy każdego roku około trzech tysięcy rodziców w Polsce. Średnio co trzeci z nich dowiaduje się również, że ich dziecko nigdy nie będzie zupełnie zdrowe, ponieważ wada serca jest bardzo ciężka lub połączona z innymi niepełnosprawnościami. Dla rodzica jest to szok. – Wiemy, co to przeżyć rozpacz i załamanie po takiej diagnozie, bo sami tego doświadczyliśmy. Znamy bezgraniczny strach o życie własnego dziecka, gdy właśnie toczy walkę o życie - po raz pierwszy, drugi i kolejny – mówi Ewelina Czepil, prezes Stowarzyszenia „Serduszka z Prokocimia” i mama 2-letniego Jasia z HLHS. - Wiemy, jak to jest nieustannie prosić o cud, o zachowanie przy życiu, o zdrowie. Stąd pomysł na cykl warsztatów psychologicznych, dzięki którym rodzice będą mieli szansę wzmocnić swoje kompetencje i poznać narzędzia, które pomogą im pokonywać codzienne trudności w życiu z chorym dzieckiem. Cykl warsztatów„Wokół serduszkowej rodziny. Rodzice – Rodzicom" organizowany jest pod honorowym patronatem dr hab. n. med. Tomasza Mroczka i w partnerstwie z Fundacją Radia ZET. Pierwsze spotkanie odbędzie się w sobotę, 21 października, w godz. 9:30 - 16:00 na terenie Uniwersyteckiego Szpital Dziecięcego w Krakowie – Prokocimiu (sala obok kawiarni Za Witrażem). Formularz rejestracji znajdziecie tutaj: Stowarzyszenie „Serduszka z Prokocimia” to organizacja rodzicielska powstała w 2016 roku. Założycielami są rodzice dzieci z wadami serca. Do tej pory swoje działania kierowali w stronę małych pacjentów – organizując dla nich atrakcje z okazji św. Mikołaja i Dnia Dziecka oraz przekazując sprzęt medyczny dla oddziału kardiologii. – Naszą pomocą chcemy objąć także rodziców często zrozpaczonych, przestraszonych, zagubionych. My sami doceniamy ogromną wagę pomocy i rady, którą otrzymujemy od innych rodziców - tych, którzy już przeszli przez to samo. Teraz chcemy się odwdzięczyć i choć trochę pomóc innym – podkreśla Ewelina Czepil. Fundacja Radia ZET od 2016 roku współpracuje ze Stowarzyszeniem „Serduszka z Prokocimia” przy organizacji akcji na rzecz pacjentów USD w Krakowie, aby w szczególny sposób wspierać dzieci z wadami serca i ich rodziców. Dzięki współpracy udało się zorganizować: Mikołajki na sportowo - świąteczną imprezę z udziałem znanych polskich sportowców, Dzień Dziecka połączony z Dniem Matki, w czasie którego dzieci miały warsztaty z robotyki, a mamy przebywające z dziećmi w szpitalu mogły skorzystać z zabiegów pielęgnacyjnych i fryzjerskich. Szczegóły na plakacie JEŚLI CHCESZ WESPRZEĆ PODOPIECZNYCH FUNDACJI RADIA ZET Aktualności Nasze akcje Pierwszy z cyklu artykułów dla rodziców przedstawiających najważniejsze wiadomości o wybranych, najczęstszych wadach serca. W niniejszym tekście omówiono trzy wady: ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), przetrwały przewód Botalla (PDA) oraz zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS).1) Ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD)Przegroda międzyprzedsionkowa jest to ściana rozdzielająca od siebie prawy i lewy przedsionek. Ubytek w niej oznacza ni mniej ni więcej tylko "dziurę lub dziury w sercu" (otworów może być kilka), przez które krew z przedsionka lewego przedostaje się do przedsionka prawego. Dzieje się tak, ponieważ w lewym przedsionku ciśnienie krwi jest wyższe niż w skutek tego ubytku, przy każdym skurczu serca do prawego przedsionka dostaje się dodatkowa porcja krwi, co może powodować jego powiększenie oraz przeciążenie prawej komory, do której napływa zwiększona ilość krwi z przedsionka. Zwiększona ilość krwi z prawej komory wypływa następnie do tętnic prowadzących do płuc. Może to powodować częste zakażenia układu oddechowego a także powstanie groźnego powikłania, jakim jest nadciśnienie płucne. Oczywiście powikłania te zależą od wielkości ubytku. Małe ubytki na ogół nie powodują poważnych problemów. W przypadku, gdy ubytki te są duże zazwyczaj występuje spowolnienie rozwoju dziecka i łatwe męczenie dwukrotnie częściej występuje u dziewczynek. Ta wada może nie ujawniać się od razu po urodzeniu, ponieważ u noworodków prawa komora jest przystosowana do większych obciążeń, stąd nawet dość duże ubytki mogą nie dawać objawów. Wraz ze wzrostem dziecka "dominującą" rolę przejmuje lewa komora. Zwiększenie siły lewego przedsionka i lewej komory powoduje, że u dziecka mającego patologiczny otwór pomiędzy przedsionkami dochodzi do zwiększenia przecieku krwi, która jest przepychana do części o niższym ciśnieniu, czyli do prawego przedsionka. Dlatego objawy mogą pojawić się dopiero po 2 roku szczęście do tego czasu samoistnie zamknąć się może nawet 40% ubytków. Po drugim roku życia takie zamknięcia są rzadkie. Jeśli obecność ubytku powoduje nadmierne obciążenie serca lub płuc konieczne jest leczenie zabiegowe: operacyjne lub techniką przezskórną. Technika przezskórna pozwala uniknąć otwierania klatki piersiowej, ponieważ zamknięcia dokonuje się specjalnym urządzeniem wprowadzanym do serca przez naczynie krwionośne w Przetrwały przewód tętniczy (PDA)W prawidłowym sercu krew z prawej komory płynie tętnicą płucną do płuc, gdzie zostaje wzbogacona w tlen i dalej spływa żyłami do lewego przedsionka i komory, skąd aorta tłoczy natlenowaną krew do całego ciała. U płodu płuca nie działają, a krew jest nasycana tlenem przez łożysko. Z tego powodu gdy dziecko jest w łonie matki, jego krew omija nieczynne płuca za pomocą "skrótu". Ten "skrót" to naczynie, nazywane przewodem tętniczym (przewód Botalla), łączące tętnicę płucną z ten powinien zamknąć się samoistnie w niedługim czasie po urodzeniu. Jeśli pozostanie on drożny mówimy o przetrwałym przewodzie tętniczym (przetrwały przewód Botalla, skrót od angielskiej nazwy - PDA). Stan taki częściej występuje u dziewczynek, zwłaszcza przetrwały przewód tętniczy jest wadą ratującą życie. Dzieje się tak, gdy współistnieje on z niektórymi ciężkimi wadami np. z niedrożnością lub znacznym zwężeniem tętnicy płucnej. W innych przypadkach jest zjawiskiem niekorzystnym, gdyż wysokie ciśnienie panujące w aorcie prowadzi do "przepychania krwi" do tętnicy płucnej. Dodatkowa objętość krwi powoduje przekrwienie płuc, co prowadzi do częstych infekcji układu oddechowego i do rozwoju nadciśnienia zależy od wieku dziecka i chorób współistniejących. W przypadku współistnienia innych poważnych wad serca, uniemożliwiających przeżycie, paradoksalnie lekarze - za pomocą leków - walczą o jak najdłuższe utrzymanie drożności przewodu. W innych przypadkach korzystne jest jak najszybsze zamknięcie przewodu wcześniaków w około 75% przypadków przewód tętniczy zamyka się samoistnie w ciągu pierwszego tygodnia życia. Po trzecim miesiącu życia takie samoistne zamknięcia należą do rzadkości. U wcześniaków, u których przewód nie zamknął się samoistnie, można próbować leczenia farmakologicznego. U pozostałych dzieci zalecane jest leczenie chirurgiczne lub metodą Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS)Jest to wada rzadka lecz ciężka. W przeciwieństwie do opisanych powyżej dwóch wad jest ona stosunkowo mało znana nawet wśród lekarzy, ale jest wadą ważną, ponieważ jest ona najczęstszą przyczyną zgonu z przyczyn sercowych wśród noworodków do 1 tygodnia życia. Do roku 1980, gdy po raz pierwszy wprowadzono metodę skutecznego leczenia chirurgicznego, wszystkie dzieci z tą wadą umierały przed ukończeniem pierwszego miesiąca zgon u dzieci nie leczonych występuje dlatego, że u dzieci urodzonych z HLHS lewa komora wraz z ujściem aorty są niedorozwinięte i zbyt małe aby przepompować potrzebną dla całego ciała ilość natlenowanej krwi. U chorych z tym zespołem dochodzi także do niedorozwoju zastawek, które w prawidłowym sercu zapobiegają cofaniu krwi z aorty do lewej komory i z lewej komory do lewego przedsionka. W takiej sytuacji natlenowana krew zamiast płynąć do całego ciała, cofa się do lewego przedsionka i dalej, przez otwór w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD) do prawej części noworodków natlenowana krew może być dostarczona do całego ciała dzięki obecności drożnego przewodu tętniczego (PDA), który pozwala na ominięcie lewej części serca. Dopóki przewód tętniczy jest drożny, dziecko może żyć, ponieważ krew może omijać lewą komorę. Utlenowana wraca do prawej komory, z której ponownie przepływa do tętnicy płucnej połączonej przewodem tętniczym z aortą i dalej zostaje dostarczona naczyniami krwionośnymi do całego się tak przez kilka pierwszych dni po urodzeniu i, dopóki nie dojdzie do zamknięcia przewodu tętniczego, dziecko wygląda zdrowo. Kiedy przewód tętniczy ulegnie zamknięciu, dopływ natlenowanej krwi do aorty zostaje nagle odcięty. Dochodzi do niedotlenienia i sinicy a dziecko wymaga natychmiastowej operacji lub przeszczepu serca. Leczenie operacyjne prowadzone jest metodą Norwooda (operacja Norwooda) wykonywaną w trzech pierwszy, przeprowadzany tuż po urodzeniu, obejmuje połączenie aorty z prawą komorą, tak aby mogło dojść bezpiecznie do zamknięcia przewodu tętniczego. Etap drugi, przeprowadzany około 6 miesiąca życia dziecka, obejmuje połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z górnej części ciała z tętnicą płucną, która dostarcza ją do płuc. Przed trzecim rokiem życia dziecka wykonywany jest trzeci etap, obejmujący połączenie żyły prowadzącej ubogą w tlen krew z dolnej części ciała z tętnicą płucną. Operacja ta umożliwia przeżycia dziecka, ale nie przywraca prawidłowej budowy serca. Po zabiegu konieczna jest ścisła kontrola kardiologiczna. Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy

forum rodziców dzieci z wadami serca